顺铭：人物采访

再一次，在花花世界里蹒跚学步

当视觉不再清晰、听觉不再敏锐、行动不再方便，这样的你，还向往踏出家门吗？

娇小的美廷年幼时也过着和大多数人一样的平凡生活。直到大人们发现她12岁了却还那么地娇小，千叮万嘱要好好吃饭，却依旧长不大，他们才开始发现事情不单纯。

VI型粘多糖贮积病，这是美廷如此独特的原因。简单来说，美廷的身体不能分解某种糖分，进而累积在细胞而影响器官功能。这是一种染色体隐性变异的疾病，罕见至没有确切的统计数据。

福无双至，祸不单行。7年后的19岁，骨肉瘤，一种常出现在青少年群体的癌症，缠上了美廷的右腿。经过多次化疗与手术之后，美廷挺过五年的复发期，摆脱了癌症，可依旧留下抹不去的回忆与失去自在行动的能力。

本该花样年华的岁月，却被疾病夺走了可以花样年华的资本。今年29岁的美廷打趣道：“我的身体就像六七十岁的老奶奶。”自嘲之余隐约却透露出对命运的无奈。

一系列的手术与疗程后，身体状况总算稳定下来，然而美廷却早已失去了自由的权利。由于丧失过着平凡生活的能力，美廷在家人的保护下，不再能探索外面的花花世界。爱可以是温层也可以是枷锁，这五年的温室生活，对美廷来说是矛盾的，是难熬的。坚强挺过各种疗程后，家人的爱横隔在美廷与外界之间。

“一方面明白家人的目的是为自己好，另一方面却觉得家人是自己学习独立的绊脚石。”美廷无奈地说道。枯燥乏味的生活里找不到自我的价值，让美廷逐渐失去信心甚至理智。不断地问自己：究竟自己不尝试融入社会，是因为家人的保护，还是自身的恐惧在作祟？

温室生活的这段时间，美廷透过病人支持小组逐渐拓展人脉。从中认识到了一帮朋友，他们耐心地打消家人的顾虑，带着美廷回到社会，建立起久违的自信。她忆述道，一开始总觉得自己是朋友们出门的累赘，总须照料自己，甚至直面家人较不支持的态度。

初入社会，年幼时平常不过的生活，现在却成了一道道需重新克服的坎。在朋友的帮助下，美廷学会了操控轮椅、搭车、购买食物等等。然而最重要的是家人所产生的信任，从不支持到默许。再到五年后，美廷已能独立自主地出去看看这花花世界。回忆起这一段经历，美廷的一言一语都透露出对这一帮朋友的感激之情。

也许是年幼时过分娇小的身躯就招来许多特殊的眼光，也许学习在花花世界中生存更加迫切。美廷坦言道，习惯了别人的眼光，说不在意是骗人的，但也转换思路觉得自己是万众的焦点。自己反而更担心碰到诸如轮椅推不上上巴士等的生活难题。

重新学会在花花世界生存后，美廷的下一步是找到适合自己的工作。本该在10年前就开始思考的人生课题，美廷还在努力地摸索。她透露自己有意尝试成为辅导员，若适合就去上个夜校，拿个专业文凭，让自己的经历成为其他人的心灵鸡汤。另外，她也经营着个人部落格，记录着患病以来的一点一滴，未来计划集结成书。

有些人能出门却不想出门，有的人想出门却不能出门。“珍惜那些看起来都理所当然的一切”——这是美廷留给我们的一句话。

【侧记】

采访前早已熟读美廷的部落格，也查阅了相关资料，在美廷侃侃而谈自己的病情时却仍旧不断收获新知识。一开始仿佛在听场医学讲座会，然而在某个时间点，内心某处忽然被触碰了一下，意识到她这是久病成良医啊。

乐观开朗是我对美廷的第一印象，可在述说着过往治疗期间的经历时，透过荧幕都能感受到她的难过与害怕。面对家人的爱，则透露出深深的气馁与无奈。庆幸的是，如今的她摆脱了癌症，也让家人找到怎么爱她的方式。

也许我们都该思考与特殊需求病友们的相处模式，总会有种刻板印象认为外面很危险，他们就该呆在家，做做手工，打打电脑。不想出门是现代宅男宅女们的理想，不该出门却不是病友们应尽的义务。

我想，这其中最重要的是尊重与支持吧。

（老天残酷道路崎岖，活着更需要韧性和勇气，命运关了窗后久久终于打开的那扇门，原来就是真正的自由。行文流畅表述圆熟，故事的过去现在未来井然有序，将人物的精气与神立体呈现，而且直率不偏的语气，处处却流露感人的气息，不过「花花世界」的形容多番重复，稍欠喜悦欢乐的内外呼应。）