罕见
罕见病，顾名思义就是发生率极低的病，也称为“孤儿病”。但其实，罕见病并不罕见，阿苑就是其中一个。
阿苑近两年以来身体总是时好时坏，苦难不依不饶地摧毁着她的健康，但是始终没法确定病因。家里的重担都压在了丈夫的身上，小两口的积蓄也逐渐见底。这次是她第四次入院，因为近期视力模糊，她被怀疑为“视神经脊髓炎谱系障碍”。为了确诊，她需要再做一次腰椎穿刺。
病房的空气中弥漫着浓浓的消毒水味，阿苑的丈夫不由得皱起了眉头，阿苑却似乎习以为常。医生照例推着器械车进到病房来，戴上蓝色的消毒帽和白色的橡胶手套，用针筒抽出十毫升的利多卡因准备先为她打麻醉。随着五厘米长的针戳到皮下，被麻醉的那一块皮肤立马像被搅在一起，拉扯着周边的皮肤，然后一千只蚂蚁立马趁虚而入一块啃食皮肤。疼痛过后，她轻车熟路的将身子弯曲成小虾米等待抽取。医生用穿刺针从腰部穿入，直戳到骨膜下，把椎管里的脑脊液抽取出来。她甚至能听到穿刺针硬插到骨逢里的声音，咔嚓一声，引得同病房的患者们也不禁侧目。一旁的丈夫倒吸了一口凉气，把头默默侧向一旁不忍注视。医生已对这重复上千次的动作淡然处之，麻利而娴熟的抽取到了脑髓液。
几小时后，医生带来了她被确诊为“视神经脊髓炎谱系障碍”的消息，这是一种无法治愈的罕见病，需要终生治疗。丈夫忐忑的问：“吃药吗还是手术？“。医生回答说：“分为常规治疗和非常规治疗，可能都需要用上”。听到这儿的丈夫愁容越发显现，而旁边的阿苑静静地没有说话。医生又接着说；“鉴于您妻子处于发病期，有失明的危险，经济条件允许的情况下，我们建议接种免疫球蛋白“。丈夫应和着说和妻子商量一下。
医生走后，丈夫轻轻动了动嘴，欲言又止。阿苑意识到了什么，张开了那苍白而裂口的唇，轻声对丈夫说：“咱们还是别打了，一针一万多呢”。丈夫突然涨红了脸，既因内心的想法被阿苑洞悉而局促，又为自己的想法感到有些羞愧。他不敢直视阿苑的眼睛，过了好一会才慢慢嘟囔着：“我不是不想给你打，家里已经没剩多少钱了，孩子幼儿园的学费还没交“。想到孩子的阿苑再也不能维持一往的冷静，亮晶晶的泪珠在她是眼睛里滚动，然后，大大的、圆圆的、一颗颗闪闪发亮的泪珠顺着他的脸颊滚下来，滴在嘴角上、胸膛上、病床上。丈夫也按耐不住心中的不忍，上前轻轻的握住了阿苑的手。
直到阿苑慢慢停止了抽泣，对丈夫说：“伤口好了咱们就回家，我想儿子了“。丈夫起初没有说话，只是握得更紧了。他似乎好像有些不安，但是一直紧皱的眉头却舒展开了。过了一会，才回答道：“听你的，我们回家”。
（罕见的疾病已经沦为了常见的剧情，这类故事只宜张扬惨状和渲染悲情，声泪和配乐俱下的演来或许还可催泪，陈述事件的写来则较难引人同情，不过关于病人病理的情状，似有一番真切的考究，皮肉的折腾一幕颇有写实的力度，或许还能在氛围的营造中添些笔墨，将人物的怜悯和绝望，衬托得更有质感。）
阿苑是以我的一个朋友为原型的，她让我第一次了解到有名为“视神经脊髓炎谱系障碍”的病和让我对罕见病有了更多的了解。
ReplyDelete起初构想这个故事的时候，是想讲述她的故事。罕见病人一生有三座大山，第一座是意识到生病，第二座是确诊，第三座是认识并学会和疾病相处。我的故事脉络也是按照此顺序（生病->确诊->相处），其中用了比较重的笔墨描写了她确诊时做穿刺的情节，后面讲述了她确诊后乐观的与疾病相处，并积极参与普及罕见病的故事。
写成了之后我又反复斟酌了，总觉得从腰穿确诊然后直接跳到她后面的生活，中间好像没有情节的连贯性（这一点就是我上课提出来的问题）。然而字数有限也添加不了更多的情节。后来我又觉得文章好像都是围绕阿苑来写，似乎没有什么人物的冲突或是情节的跌宕起伏，感觉又有一些缺乏可看性。
所以后来重新构思了故事，主角还是阿苑（罕见病患者）在当今社会背景下的故事。
根据调研，罕见病因群体相对来说比较小，有更少的医疗资源和医疗研究投入，药物更加稀缺和昂贵。通常罕见病需要数年确诊，然后接受终身治疗。至今还是有很多药物并为纳入医保，很多家庭因高额的医疗费用苦不堪言。
我加入了另外两个人物：丈夫和医生。医生因为看过了太多的生老病死，几乎对所有的事情都狠淡漠而麻木。丈夫是一个复杂的人物，他既心疼妻子，又因巨大的医疗费用而低头。而阿苑是一个麻木的病者，经过几年的病痛折磨，也许只有孩子能让她的心产生一丝波澜。